疫情封城下,这位白血病姑娘想到了安乐死

作者: admin 分类: 产品展示 发布时间: 2020-02-11 21:54

万茹意告诉妈妈,「我走了之后,你们过几年就会把我忘了,你们就过你们自己的生活,养只狗遛一遛。」

20 岁的万茹意身患白血病,已经第二次复发,她最后的希望是离开武汉,转往外省的医院。但武汉已经封城,她们出不去。

疫情封城下,这位白血病姑娘想到了安乐死

万茹意目前的状态

 

口述/万茹意母亲

采写/武奋丰

 

疫情阻挡了我们的脚步

我的女儿在武汉上大学,我们是湖北孝感人。今年 5 月 13 号女儿就 21 岁了。2019 年 5 月 28 号,女儿被确诊为急性淋巴细胞白血病,B 类,高危人群。我们现在在武汉协和医院的层流间病房,一天三百块钱。因为白血病血相很低,容易感染,层流间能隔绝外界。血液科现在只出不进,这个病房里有三张床,两个病人。这是女儿第四次入院,第二次复发。

 

初五时,孩子开始腿疼,医院说初七才能做骨穿,初七做骨穿之后,医生又说推迟上班了,14 号才能查结果。这个复查的结果,按理说三个工作日就能得到。医院的解释是因为疫情,大家都没上班,医生要么调到一线去了,要么没上班,我们也不知道,教授是这么给的答复。每次问他结果,都说没上班,等 2 月 14 号上班之后再说。前天,孩子的腿越来越疼,我们就找了院办,院办给教授打电话,教授就自己想办法看了结果,今天上午告诉我,复发了。

 

复发之后, 孩子病情特别严重,只能躺在床上,我要给她喂饭,她一直在低烧,十几天了,白血病的主要症状就是发热。她的双腿和胳膊基本上不能动,特别疼,翻身都很疼。基本上只能靠一种止痛针,打一针,她就不疼了,能睡着。止痛针一天打一针,现在打了两天,每针可以维持十几个小时。以前不打这个针的时候,腿放在那儿,都是疼的。但止痛针容易上瘾。

 

今天上午医生找我们谈话,问我们采取什么方案,(其实)唯一的方案就是化疗,没有别的方案了。医生跟我们说,因为孩子以前的靶点是 CD19,这些我以前也不懂,现在稍微懂了点。第一次复发后,做 Cart 治疗的时候 CD19 作为一个靶点,输入她的体内,让坏细胞转阴。现在坏细胞都转阴了,还是复发,也就是说她需要寻找新的靶点,新的靶点是 CD22,协和医院做不了,所以第二次 Cart 治疗无法实现——只能打化疗。

 

现在协和医院的能力已经治不了我们孩子的这个病了。化疗只能缓解。医生跟我们说不要抱太大的希望,因为她前面已经做过三次化疗了,有耐药性,所以这次化疗希望很小。我们就想能不能到别的更好的医院去进行治疗,去河北燕达陆道培医院,这个医院在河北燕郊。他们说那是全国最好的血液病医院,就治难治的、复发的白血病。我想只要有一线希望,我都想闯出去。

 

但是疫情阻挡了我们的脚步。我怎么出去?根本出不去,武汉市都出不去,再有,人家医院怎么接收你?你来自湖北,疫情最重的城市,它不可能接收你,特别是来自湖北、武汉、协和医院的病人。我想就算孩子有一线希望,我也要做百分之九十九的努力,她毕竟那么年轻,我不想让她这么快就走了。我现在很绝望,精神崩溃,快疯了的感觉。所以当妈妈真的很痛苦,要是没做妈妈就没这么痛苦了。我都不知道明天是什么,明天还能活下来吗?我自己能活下来吗?

 

我求助了武汉市的市长热线,但解决不了,(电话那边)说不可能出城。和河北燕达陆道培医院联系,那边的医生说自己也是老百姓,也帮不了我们。我实在是没有办法,我才在微博上(发求助),不停地刷微博,我希望有人来帮助我。

 

确诊之后,我们一直在做骨髓移植的准备。做移植之前,女儿需要打三个化疗。第三次化疗如果一切正常,就可以做移植了。骨髓是她爸爸给她提供。爸爸已经配型完了,他在积极地让自己的细胞更加健康更加活跃,然后给她输入进去,让它能健康地在她身体里长大,让她的免疫系统重建。我当时都去上课了,就是给家属陪护的课,移植前的准备工作,包括送饭、注意事项,也(根据医院给的清单)准备好了杯子、筷子、碗这些东西。

 

第三次化疗是 9 月 24 号到 10 月 24 号,11 月 1 号进行复查,11 月 5 号医生通知我们复发了。复发就是身体里的癌细胞又长起来了。肿瘤负荷很高,不能进移植仓,进了移植仓,才能做移植手术。

 

因为疫情,现在协和医院的移植仓已经关闭。

 

11 月 11 号,我们来协和住院,这是女儿第四次入院,到现在也没出院。(这次)教授建议 Cart 治疗,因为像女儿这种病情,再做化疗,癌细胞有可能还是打不下去,因为她有耐药性了。然后我们就做了 Cart,就是细胞免疫疗法,Cart 治疗的作用就是缓解,把癌细胞打到零之后立马进移植仓,输入新鲜的健康的细胞,比如说她爸爸的细胞,相当于重建身体。

 

11 月 30 号,女儿开始用 Cart 治疗,我们抱了很大的希望。本来计划这次 Cart 治疗 89 天后,就可以做这个(移植)手术,但没有坚持到,现在才两个月,病又复发了。

 

这个疫情把她生的路都阻截了,就像我微博上说的,路已经没有了,全部断了。

 

之前就在微博上发过求助,但是关注度不大,我今天说了「安乐死」,大家对这个特别敏感。其实她十一月份,比现在还难受的时候我就想写,但是我不敢写,那时候还有路可走,还没有这个疫情,还可以出去治,但你现在到哪儿去呢?插翅难飞。如果路通着,对方的医院接收,我还有点希望,至少我努力了。现在努力都没有用,往哪儿努力?使不上劲儿。

 

疫情封城下,这位白血病姑娘想到了安乐死

万茹意所在病房的窗外

 

女儿和我说了安乐死

 

今天医生找我谈完话,我躲在楼梯口哭了一场,哭完之后洗把冷水脸再进病房,不能在女儿面前哭。

 

但是她很敏感,她能看出来,她知道自己身上的病。后来女儿和我说了安乐死。她哭着说的,眼泪止不住地往下流,我那会儿真的忍住了,没有哭。但是后面她越说越激动的时候,我就没有办法控制自己了。怎么办呢,我也想忍着不哭,想劝她,可是现在好像说什么也没有力量。说什么呢?我都词穷,不知道说什么。说「坚强」一点分量都没有,之前鼓励她的动力也没有了。之前说要往好处想,要好好治疗,爸爸妈妈一直陪着她,那么多爱她的人,亲朋好友都在支持她。她姨奶奶、好多表舅、堂舅,很多人鼓励她,爱她的人特别多。孩子就说,在这么多爱的包围下,我一定能治好的,可是我们现在都走到这个绝路上来了。她说妈妈,我们能不能不治了,说我们遭罪,她也遭罪,说「我拖累了你们,你们也没有自己的生活,天天在医院里。」她说她痛恨这个医院。一个病床上,她呆了几个月啊。她只能躺在病床上,血小板很低的时候就不能离开病床,离开之后容易引起出血,出血就会引起死亡。她说爸爸妈妈,你们没有疼过,你们不知道那种疼痛让人绝望。

 

孩子很早之前就提到安乐死了,她第一次复发就不想治了,当时是 11 月份。她不怕化疗,呕吐,溃疡,拉肚子,掉头发,她怕疼痛。腿疼的时候,那种疼痛是我们这种健康人体会不到的,就是那种你永远都睡不着,疼得你撕心裂肺,脸部都疼得特别狰狞,生不如死,就是骨头像蹦出来,要裂了的感觉。她就不想治了。我们就说,教授说了,你还有治愈的手段,有的病人连治愈的手段都没有,所以我们就选择了这个 Cart。当时她要自杀,也不想活,也不想治,我们就给她鼓励,给她信心,好多病友也来劝她。可是第二次又复发了。她真的没有想活的信念了。

 

(她疼的时候),我在旁边,只能看着她特别痛苦,摸摸她的头,摸摸她的手。平时她都不让碰,因为这个病免疫力低,她得离我远远的,(但)这个时候你真的要去摸摸她。我就把手消了毒,去摸摸她,其实真想抱抱她啊,但是不能抱。我越摸她,她越说,妈妈,你别对我这么好。她还会说,妈妈,我走了之后,你们过几年就会把我忘了,你们就过你们自己的生活,养只狗遛一遛。

 

孩子今天打了点化疗,吐了。她看不到希望。她说治疗就是治疗,没有希望,没有意义。她说没有美好的生活。我们俩中午都没吃饭,心情都不好,孩子没有胃口,但晚上五点半的时候我逼着她吃了一点,在床上给她喂了几口。吃了米饭,还有白萝卜胡萝卜炖的菜,她只能吃烂糊一点的东西,因为化疗已经伤了她的脾胃,消化功能很不好,只能吃软的,硬的都不能吃。(她吃的东西)煮得很烂,烂兮兮的,像我们这种健康人看了都觉得没有食欲的那种菜。这种饭她已经从五月份化疗开始吃到现在。她说她都快治疗一年了还是这样。她说她的意志力是一点点被摧毁的。

 

女儿开始治疗时可有信心了。她是一个性格外向,特别阳光的女孩儿,她也想活,她还计划了自己美好的未来,唉,但身体开始疼痛的时候,这些念头就没有了。前不久,(这次)复发之前,她还很有信心,那时候她玩得很开心,心情特别好,还和朋友聊天。她像一个健康人一样,头发长起来了,眉毛长起来了,眼睫毛也长起来了。我的女儿长得很漂亮,眼睛最漂亮。她有一双特别大的眼睛,很有灵性。我和她爸爸的眼睛其实都不好看,她吸取了我俩的优点,她像她爸爸一样,眼睛比较大,眼睫毛像我的,比较长。别人都说她是漂亮的女孩。最丑的时候是第三疗的时候,头发眉毛全掉了不说,整个人脸部都变形了,你认不出她来了。回家照镜子,她哭了,她说我都被自己丑哭了,说我怎么像个外星人。我就告诉她,这些都是暂时,等你治好了,一切美好、漂亮都会回来的。

 

(那时)她还经常和我说她的未来。她说她以后要读研究生,将来还要出国去看看,还想做志愿者,她的理想可大了。她在学校很活跃,是辅导员的助理,同学们都很喜欢她。她热爱生活,要到处去走走,到处旅游,开阔视野。她有时候还说她要去非洲做义工,我说你别去那儿,那儿病菌太多。唉,一切都因为这个病全部断掉了。

 

疫情封城下,这位白血病姑娘想到了安乐死

第一次化疗之后的出院诊断证明

当时要是冒一下险就好了

 

确诊之后,我们全家在武汉协和(附近)租了个房子,爷爷奶奶也来给她做饭,陪她做治疗。我和丈夫在女儿确诊之后,都没再上班了,我们都在照顾她。从五月份到现在,我俩是没有收入的。我一年的工资是五万块钱,爸爸的工资稍微高一点,七万多。从最开始治疗到现在,我们已经花了五十多万,快(把家里的钱)花完了。爷爷奶奶的退休工资帮我们贴补房租和伙食,一个月房租 1600,伙食估计 3000 多块钱,一大家子需要吃饭,她需要营养。

 

当时大家都觉得能治好,把她照顾好,她一定会好的。她爷爷在陪她期间经常流眼泪,有只眼睛也不行,在武汉协和做了手术,左眼完全看不见了。春节之前(我们)让爷爷奶奶赶紧回孝感过年去了。这个出租屋又冷又小。他们年纪大了。我和她爸爸都在医院,这个年也是在医院过的。(其实)没有什么过年。武汉超市什么都关门了,买东西都很费劲,物价都在上涨,我们这个病又要花钱,生活费无形之中提供了好多倍。每次去超市,一百多块钱,就只买了几样蔬菜。

 

孩子的爸爸性格温和,说话有条有理的,现在爸爸也崩溃了,束手无策。我和他认识快三十年了,今天,我第一次见他哭,哭得特别伤心。女儿说完安乐死之后,他要回出租屋给孩子做饭,孩子要吃自己做的饭,怕食堂的饭不卫生。他说了几句话就往前走了,我看到他摸着胸口锤了几下,怕他出意外,我就跟了几步。拐到楼梯口那块儿,他蹲着哭起来。我安慰了他几句,我怕他把身体搞坏了,将来孩子还得依靠他移植。

 

现在跟女儿在一起,基本上都是她在说话,我不知道说啥。这个疫情太大了,我说啥都是假的。我跟她说疫情结束后,但什么时候结束呢?我们全国人民都不知道。平常我和她在病房里,我就给她讲笑话,有时候念念文章,给她讲讲我小时候的故事,她喜欢听这些。前几天给她读了《伊索寓言》,都是小孩看的,逗她开心开心。我心里好苦啊,可是强作欢笑,在她面前要笑啊,要笑。有时候她坐不起来,就让我把她扶起来,她会嫌弃着说妈妈你的力气太小了。我女儿 1 米 69,我 1 米 58,我比她矮很多,我又快五十岁了,我哪有这么大的力气。

 

我自责、懊悔,当时就应该选最好的血液病医院治疗,北京大学人民医院,陆道培医院当时都可以接收。我们本来就想去陆道培或者北京大学人民医院做移植,想寻求更好的治疗。她爸爸 1 月 9 号就去过联系了,17 号才回来。对方医院是可以接收的,那时候还没有疫情。我现在好懊悔啊,那时候就把孩子带去,就不会像现在搞得这么尴尬了。当时她打 Cart 之后几乎所有的细胞都为零,血小板二十几,白细胞只有 0.1,中性粒细胞也只有 0,出不去,免疫系统太差了,出去估计就是死。

 

当时要是冒一下险就好了——现在是这么后悔,其实当时也是出不去的,也是拿她的生命开玩笑。但是现在连冒险的机会也没有了。我们现在能离开武汉,去陆道培医院治疗估计是最好的选择了,没有别的路了。孩子的病已经拖不起了。止痛针可以打,但是怕肿瘤负荷越来越高,最后命都没了。不是她想做安乐死,而是自己就已经被白血病拖死了。

 

我现在不敢在女儿面前打电话,因为有时候我一说这个事儿就想哭。现在越来越想哭。她这次复发之后,我把自己的微信名字改成了「爱哭佬」。女儿今天都嘲笑我,说妈妈你怎么叫「爱哭佬」呢?

 

我的黑眼圈特别重,从她生病到现在,基本上没有睡过一个完整的觉。现在每天睡两三个小时就了不起了。两三个小时也睡不实,心里总是有事儿。只要她疼,发出「哼哼」的呻吟声,我立马就醒了。这种声音我睡着了都能听得到,她掀个被子我也能听到。我最近心里想的都是,她还有未来吗?

 

疫情封城下,这位白血病姑娘想到了安乐死

武汉协和医院的病房走廊

 

万茹意妈妈WX:Wu19711215

 

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